2月3日消息，河南鄭州的“蝴蝶寶貝”高尚好即將迎來25歲生日。她是重度遺傳性大皰性表皮鬆解症患者，皮膚如蝶翼般脆弱。
這是一種基因突變導致的罕見遺傳性皮膚病，尚無有效的治癒方法。患者的皮膚和黏膜極其脆弱，輕微的摩擦就會引發水皰和破損，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他們也被稱為“蝴蝶寶貝”。
剛一出生，她下肢皮膚缺失，在ICU住了166天后出院時，她右眼失明，被醫生斷言“活不過兩歲”。高尚好也是國內首位接受分指手術的“蝴蝶寶貝”，25年來，她經歷5次手術，但手指再次粘連，雙腳嚴重變形，生活離不開輪椅和護理。
對於“蝴蝶寶貝”而言，最日常也最艱鉅的挑戰，是日復一日、年復一年的傷口護理。他們身上所有的傷口都需要用敷料包裹住，以防摩擦造成進一步的傷害。父母從未隱瞞病情，而是教會她直麵人生。如今，她用堅韌創造了生命的奇蹟。
